Eutanacia burocrática y administrativa fibrosis quística

Mi nombre es M. Angélica Rodríguez M. tengo dos sobrinos con Fibrosis Quística María Jesús de 21 años y José Joaquín Rodríguez Silva de 15 años. Este último estuvo internado en Viña hasta la semana pasada , donde el equipo medico que lo trata, nos comunico que con los medicamentos que se encuentran aquí en Chile, sus expectativas de vida serían 2 o 3 años de vida. Por lo que deberíamos ver la posibilidad de llevarlo a USA, ya que dándole los tratamientos y medicamentos indicados para la Fibrosis Quística con mutacion DF508 , como el ORKAMBI, el podría vivir entre 30 a 40 años mas de los que tiene hoy.Los estudios en el extranjero dicen lo mismo.El problema que el costo de este medicamento es de $15.000.000 mensuales lo que claramente , ninguna familia chilena puede costear.De a qui a Octubre el MINSAL debe dar la segunda lista de medicamentos que cubriría la ley Ricarte Soto, ( Ley que cubre los medicamentos y tratamientos de alto costo) hasta el momento no se ha utilizado, ni la tercera parte del presupuesto que el gobierno tiene para dar a las personas que necesiten utilizar este fondo.La semana pasada en Copiapó murio Guillermo Salinas, un niño de 13 años, en los medios se dijo que había muerto, por no haber tenido un donante de pulmón, nadie dijo que este niño tenia Fibrosis Quística y que si hubiese recibido el medicamento y tratamiento adecuado, no solo estaría vivo, sino podría haber tenido muchísimos años mas de vida.Se esta estudiando si en el segundo listado que saldría antes de Octubre, se incluiría, solo un medicamento que sirve para la mutacion G551D de Fibrosis Quística, la que posee solo un Chileno, que necesita KALIDECO y las otras mutaciones aun no las han empezado a estudiar, si ha si lo hiciesen recién estas entrarían con mucha suerte en los futuros listados, de la ley Ricarte Soto.Yo me pregunto, por que tanta discriminación?Cuantos niños más tendrán que morir, por no tener acceso a sus respectivos tratamientos y medicamentos?¿Cuantos otros Guillermos Salinas vamos a tener que ver morir?No saben la frustración e impotencia que se puede sentir al saber que la vida de mis sobrinos y de tantos otros niños dependen solo de un factor económico, que no esta al alcance de ningún bolsillo, que cada día que pasa sin tratamiento indicado el organismo de estos niños se deteriora mas. Que el gobierno tiene en sus arcas los fondos para solucionar este tema, y que las autoridades están "estudiando", las solicitudes que entraran en "futuros " listados.... a la ley Ricarte SotoEspero que todas estansolicitudes no se transformen en una Eutanasia Burocrática y administrativa.por favor ayudenme a difundir esto para que mis sobrinos y tantos otros niños puedan seguir viviendo.gracias.M. Angélica Rodríguez M.